Smärtskattning vid avancerad demens (PAINAD)

Klinisk bakgrund

Patienter med avancerad demens kan ofta inte självrapportera smärta, och smärta är samtidigt vanligt och underbehandlat i denna grupp. Självrapport är guldstandard när den fungerar, men vid avancerad demenssjukdom (Global Deterioration Scale steg 5 till 7) är verbal kommunikation i praktiken otillförlitlig eller omöjlig. Behovet av ett observationsbaserat instrument är därför konkret: utan ett strukturerat bedömningsverktyg förblir smärta osynlig, och patienten riskerar att få beteendesymtom (agitation, aggression) felaktigt tolkade som primär psykiatri i stället för som smärta.

PAINAD togs fram för att fylla detta gap med ett kort instrument som kan användas vid sängen, utan teknisk utrustning, av personal som genomgått kortare träning. Syftet är inte att ersätta klinisk bedömning utan att strukturera observationen så att den blir reproducerbar och möjlig att följa över tid.

Beräkning av PAINAD

PAINAD består av fem observationsbaserade item, vardera poängsatt 0 till 2:

$$\text{PAINAD} = \text{Andning} + \text{Negativa ljud} + \text{Ansiktsuttryck} + \text{Kroppsspråk} + \text{Tröstbarhet}$$

Totalpoängen sträcker sig från 0 till 10. Varje item fångar en beteendedimension som antas reflektera smärta:

• Andning (oberoende av ljud): Normal (0), enstaka ansträngd eller kort hyperventilation (1), bullrig ansträngd, lång hyperventilation eller Cheyne-Stokes (2).
• Negativa ljud: Inga (0), enstaka jämrande eller stönande, lågt negativt tal (1), upprepat ropande, högljuddt stönande eller gråt (2).
• Ansiktsuttryck: Leende eller uttryckslöst (0), ledset, rädd eller rynkad panna (1), grimaserande (2).
• Kroppsspråk: Avslappnat (0), spänt, plockigt eller rastlöst vandrande (1), stelt, knutna nävar, uppdragna knän eller slår ifrån sig (2).
• Tröstbarhet: Inget behov av tröst (0), kan avledas eller lugnas med röst eller beröring (1), går inte att trösta, avleda eller lugna (2).

Instrumentet härleddes av Warden, Hurley och Volicer och publicerades 2003 [1]. Utvecklingen skedde på en demensspecialiserad vårdavdelning vid ett Veterans Administration Medical Center i USA. Härledningskohorten omfattade 19 boende med avancerad demens som var afatiska eller saknade förmåga att rapportera smärta, samt 25 boende som stod på behovsmedicerad analgetika. Populationen var övervägande manlig och liten, vilket författarna själva påpekar som en begränsning. PAINAD jämfördes med Discomfort Scale-Dementia of Alzheimer Type (DS-DAT) och två visuell-analog skattningsskalor. Instrumentet uppvisade tillfredsställande intern konsistens med en enfaktorlösning, adekvat interbedömarreliabilitet och korrelerade signifikant med DS-DAT, vilket stödde konstruktkvaliditet. Vidare detekterade PAINAD en statistiskt signifikant skillnad i poäng före och efter analgetikabehandling.

Tolkning i praktiken

PAINAD har ingen inbyggd diagnostisk tröskel i sin ursprungliga form. Den cutoff som har fått störst genomslag i litteraturen kommer från en studie av Zwakhalen m.fl., som relaterade PAINAD-poäng till självrapporterad och proxyrapporterad smärta samt till DOLOPLUS-2 hos vårdboende med demens [2]. Författarna rekommenderar en cutoff vid 2 poäng:

En poäng på 1 ska alltså inte tolkas som fri från smärta, utan som en signal till ökad vaksamhet. Vid ≥2 bör en behandlingsprövning övervägas, och PAINAD kan sedan användas för att följa effekten av insatt analgetika. I härledningsstudien sågs en signifikant poängminskning efter smärtlindring [1], och i en brittisk vårdhemsstudie minskade PAINAD-poängen signifikant efter smärtbehandling (p = 0,008) [3].

Validering och prestanda

Flera externa valideringsstudier har genomförts i olika vårdkontexter och språkversioner. En spansk validering inkluderade 100 patienter med demens (GDS 5 till 7, ålder ≥65 år) i primärvård och specialiserade demensboenden [4]. Interbedömarreliabiliteten var utmärkt (ICC = 0,94) och intern konsistens acceptabel (Cronbachs α = 0,76). Konstruktkvaliditeten stöddes av att lägre PAINAD-poäng var associerade med lägre analgetikaanvändning (p < 0,001 för två av tre bedömare). Däremot fann man inget samband med Barthel-index. Test-retest-reliabiliteten var dock blygsam (ICC = 0,55) vid 30 dagars intervall.

Den mest utförliga externa utvärderingen i akutsjukhusmiljö genomfördes av Dunford m.fl. på 230 inlagda patienter med demens (medelålder 87,2 år, 65,7 procent kvinnor) vid två akutsjukhus i London [5]. Interbedömarreliabiliteten var utmärkt, med ICC = 0,92 i vila och 0,98 vid rörelse. Intern konsistens var acceptabel till god (Cronbachs α = 0,76 i vila, 0,80 vid rörelse). Diskriminerande validitet var stark: poängen var signifikant högre vid rörelse än i vila (z = −8,01, p < 0,001), vilket är väntat om instrumentet fångar smärta.

Däremot var concurrent validity svag. Korrelationen mellan PAINAD och självskattning med Wong-Baker FACES var låg (Kendalls τ = 0,29). Det fanns heller ingen korrelation mellan PAINAD och BEHAVE-AD, ett instrument för beteende- och psykologiska symtom vid demens, vilket innebär att konvergent validitet inte kunde påvisas i denna population. Författarna drar slutsatsen att PAINAD kan ha svårt att skilja smärta från generell distress hos akut inlagda patienter med demens.

En brittisk vårdhemsstudie av Jordan m.fl. (n = 79) illustrerar samma problem [3]. Av 39 deltagare som scoreade över cutoff 2 bedömdes endast 13 faktiskt ha smärta vid efterföljande klinisk bedömning. Resterande 26 hade beteende med psykosocial förklaring, ofta relaterat till bristande förståelse för sin situation. Sensitiviteten var 92 procent, men falskt positiv rate var hög. PAINAD detekterade alltså smärta med hög känslighet men flaggade också generell distress och obehag som inte var smärta.

Andningen-item har upprepade gånger visat sig vara det svagaste. Både Dunford m.fl. och Cantón-Habas m.fl. fann att borttagande av andningen ökade Cronbachs α [4, 5]. Detta är särskilt uttalat vid observation vid rörelse, där andningen bidrar minst till skalan.

Begränsningar

PAINAD är utvecklat för patienter med avancerad demens som inte kan självrapportera. Det ska inte användas som ersättning för självrapport när patienten fortfarande kan kommunicera sin smärta, även om kognitiv nedsättning föreligger. Självrapport är alltid förstahandsval.

Instrumentet är inte specifikt för smärta. Beteenden som PAINAD fångar, särskilt negativa ljud, kroppsspråk och tröstbarhet, överlappar med beteende- och psykologiska symtom vid demens och med generell distress av annan orsak: rädsla, hunger, trötthet, förstoppning, urinretention eller miljöfaktorer. En förhöjd poäng bör därför alltid föranleda en bredare klinisk genomgång, inte automatiskt tolkas som smärta och behandlas med analgetika utan vidare bedömning.

Härledningskohorten var liten (19 patienter) och övervägande manlig, vid en VA-institution i USA. Generaliserbarheten till andra populationer, särskilt kvinnor och patienter i akutsjukhus, är inte självklar. Valideringen i akutsjukhus visade också sämre validitet än i vårdhems- och primärvårdskontexter [5].

Test-retest-reliabiliteten har varit blygsam i flera studier (ICC runt 0,54 till 0,55) [4, 5], vilket delvis kan bero på att smärta är dynamisk och att intervallen mellan mätningarna varit långa (4 respektive 30 dagar). PAINAD bör ses som en ögonblicksbild, inte som ett stabilt mått.

En jämförande studie av Natavio m.fl. fann att PACSLAC hade högre interbedömarreliabilitet än PAINAD hos postoperativa patienter med svår demens efter höftfrakturkirurgi, även om sjuksköterskornas preferens var delad mellan instrumenten [6]. PAINAD rekommenderas ofta för klinisk vardag på grund av sin korthet, medan PACSLAC kan vara att föredra i forskningssammanhang där fler item ger högre upplösning.

Källor

1. Warden V, Hurley AC, Volicer L. Development and psychometric evaluation of the Pain Assessment in Advanced Dementia (PAINAD) scale. J Am Med Dir Assoc. 2003;4(1):9-15. PMID: 12807591
2. Zwakhalen SM, van der Steen JT, Najim MD. Which score most likely represents pain on the observational PAINAD pain scale for patients with dementia? J Am Med Dir Assoc. 2012;13(4):384-9. PMID: 21640656
3. Jordan A, Hughes J, Pakresi M, Hepburn S, O'Brien JT. The utility of PAINAD in assessing pain in a UK population with severe dementia. Int J Geriatr Psychiatry. 2011;26(2):118-26. PMID: 20652872
4. Cantón-Habas V, Carrera-González MDP, Moreno-Casbas MT, Rich-Ruiz M. Spanish adaptation and validation of the Pain Assessment Scale in Advanced Dementia (PAINAD) in patients with dementia and impaired verbal communication: cross-sectional study. BMJ Open. 2021;11(6):e049211. PMID: 34158307
5. Dunford E, West E, Sampson EL. Psychometric evaluation of the Pain Assessment in Advanced Dementia scale in an acute general hospital setting. Int J Geriatr Psychiatry. 2022;37(12):425802. PMID: 36317464
6. Natavio T, McQuillen E, Dietrich MS, Wells N, Rhoten BA, Vallerand AH, Monroe TB. A Comparison of the Pain Assessment Checklist for Seniors with Limited Ability to Communicate (PACSLAC) and Pain Assessment in Advanced Dementia Scale (PAINAD). Pain Manag Nurs. 2020;21(6):502-509. PMID: 32475696